Die zweite Tonspur

Im Alltag haben Mütter mit Behinderung einen erheblichen Organisationsaufwand

Welche Unterschiede im Alltag von behinderten und nicht behinderten Eltern gibt es und wie lassen sie sich beschreiben? Zunächst einmal: behinderte Eltern teilen zum überwiegenden Teil all die Freuden und Herausforderungen aller Menschen mit Kindern: Wir führen die gleichen Diskussionen über Hausaufgaben, Schlafenszeiten, Zimmer aufräumen oder Medienkonsum. Wir sind stolz und gerührt über all die kleinen Fortschritte, die die Kinder machen. Wir ärgern uns auch über das lang ersehnte, endlich angeschaffte und dann binnen zwei Wochen vernachlässigte Meerschweinchen oder über die im Regional-Express liegen gelassene Zahnspange. Wir verbringen viele Stunden auf matschigen Reiterhöfen, in zugigen Umkleidekabinen der 4. F-Fußballjugend von Neumünster-Einfeld, oder bei dreistündigen Blockflötenvorspielen.

Und was macht den Unterschied aus?

Zum einen haben behinderte Eltern bei den hier beispielhaft erwähnten Aktivitäten oft einen erheblich höheren Organisationsaufwand. Wie eine zweite Tonspur läuft in unseren Köpfen sofort eine Stimme mit, die sagt: Ist ja toll, aber wie kriege ich das hin?!

Stellen Sie sich also bitte einmal vor, Ihr Kind bringt folgenden Brief aus der Schule mit:
„Liebe Eltern der Klasse 3c! Wir haben folgende nette Idee: zum Abschluss des Schuljahres möchten wir gemeinsam einen schönen Nachmittag an der Elbe verbringen. Treffpunkt: Strandabschnitt Övelgönne. Bitte eine Kleinigkeit für das Büffet mitbringen.
Ihre Klassenlehrerin Frau XY“

Eine Mutter im Rollstuhl denkt sofort: Wie komme ich da hin? Gibt es einen asphaltierten Weg? Muss mich womöglich jemand tragen? Möchte ich das? Und wenn ich mal auf die Toilette muss?
Eine stark sehbehinderte Frau überlegt: Oje – die vielen fremden Menschen. Wie kann ich mich da orientieren? Und wenn ich dann, wie neulich, Jemanden anspreche und genau das Gleiche frage wie 30 Minuten zuvor, weil ich ihn nicht wieder erkenne? Kommt eigentlich meine Haushaltshilfe vorher noch einmal, damit wir die Zutaten für den Salat, den ich mitbringen möchte, gemeinsam einkaufen können?

Die hörbehinderte Mutter denkt auch: Oje – die vielen Menschen: Alle sprechen durcheinander, dazu noch das Rauschen von Wind und Wasser, Möwengeschrei. Da verstehe ich ja kaum noch etwas!
Eine Mutter, die zum Gehen einen Rollator oder Krücken benötigt, wird sich Gedanken machen, wie sie die Wege bewältigen wird und ob man nur im Sand sitzen kann oder ob es vielleicht (hoffentlich!) auch Stühle gibt und ob sie doch selber einen mitbringen sollte.

Spontanität als Belastung

Aus diesen kleinen Beispielen wird vielleicht deutlich, was ich mit der zweiten Tonspur meine. Um bei vielen (Kinder-) Aktivitäten dabei sein zu können, bedarf es oft einer sehr guten Organisation, manchmal Unterstützung durch andere, auf jeden Fall Mut und Phantasie.
Und: Spontanität, wovon sich viele Menschen im Alltag mehr wünschen, bedeutet für uns zunächst meist eine zusätzliche Belastung.

Königinnen im Sich-Durch-Mogeln

Über den Alltag von Müttern mit nicht sichtbaren Behinderungen

Zugegeben: Manchmal ist es ein Vorteil, dass man meine Behinderung auf den ersten Blick nicht bemerkt. Ich kann alleine oder mit meinen Kindern – im Gegensatz zu Menschen mit sichtbaren Behinderungen – in der Anonymität der Öffentlichkeit untertauchen. Kann, ohne dass neugierige Blicke auf mich gerichtet sind, einkaufen, Bus fahren, in ein Lokal gehen.

Meine Ertaubung und den hundertprozentigen Verlust meines Gleichgewichtssinns bemerkt man äußerlich kaum: Je nach Frisur fällt meine Hörprothese (Cochlear Implantat), wenig auf. Verborgen bleibt, wie vermindert und wie anders mein Hören damit tatsächlich ist. Niemand sieht, dass durch eine massive Gleichgewichtsstörung für mich die Umgebung bei jeder größeren Bewegung wackelt und unscharf wird. Dunkelheit, Schummerlicht, rutschige Wege, bedeuten zudem Stress oder zumindest erhöhte Aufmerksamkeit für mich.

„Je lockerer es für andere Menschen wird, desto anstrengender wird es für mich“

Man kann nicht sehen, dass ich mich immer konzentrieren muss. Bei jedem Gespräch, jedem Smalltalk, jedem Weg mit Einkaufstaschen und zappeligen Kindern an der Hand.
Je lockerer es für andere Menschen wird, desto anstrengender wird es für mich: Nach dem Elternabend noch in ein Restaurant gehen oder auf dem Flur den letzten Klatsch austauschen ist keine leichte Übung für mich. Dabei ist gerade dieser Klönschnack zwischen Tür und Angel so wichtig für das Zwischenmenschliche: X hat sich von Y getrennt, der nächste Sommerurlaub, das letzte HSV Spiel, und dabei von Thema zu Thema springen – Hochleistungssport für Menschen wie mich.

Beim Elternabend gibt es immerhin eine strukturierte Themenfolge (1. Klassenfahrt, 2. die neue Mathematiklehrerin). Das macht es für hörbehinderte Menschen einfacher, inhaltlich zu folgen und sich Zusammenhänge gegebenenfalls zu erschließen.

Eine nicht sichtbare Behinderung zu haben, impliziert für Andere oft auch, dass es irgendwie schon nicht so schlimm ist. Eine solche Annahme bedeutet dann aber auch, dass von uns erwartet wird, alles so zu schaffen, wie Mütter ohne Behinderung. Kompliziert dabei: Wir selbst erwarten es mitunter auch von uns selbst. „Sie kommen doch gut zurecht!“, lautet ein häufiger Kommentar, wenn andere wissen wollen, wie es mir denn als behinderte Mutter geht. Differenzierte Erklärungen sind eher weniger gefragt.

Vor kurzem fiel mein Blick auf ein großes Werbeplakat. Zu sehen war eine jüngere attraktive Frau. Der Schriftzug lautete: Mein Geheimnis – meine Hörgeräte. Tja, musste ich da denken. Das beschreibt ziemlich genau den Spagat, den wir vollbringen: Ein Geheimnis kann etwas Schönes und Schützendes ein, aber es kann auch einsam machen und Kraft kosten, etwas geheim zu halten.
Es gibt viele Mütter mit nicht sichtbaren Behinderungen oder chronischen Erkrankungen: z.B. Epilepsie, Hörbehinderung, Sehbehinderungen, Schädel-Hirn-Traumata, Tumorerkrankungen oder Multiple Sklerose sind oftmals lange Zeit an äußeren Veränderungen gar nicht zu erkennen. Die Erkrankungen, mit denen wir Frauen leben, sind aber weiß Gott keine Bagatellen – nur weil Außenstehende sie nicht mit dem Auge wahrnehmen. (Und kann man ihnen einen Vorwurf machen? Vielleicht müssen wir selbst auch lernen, offen anzusprechen, was uns Schwierigkeiten im Alltag bereitet. Doch auch das kostet Kraft und Überwindung in einer Umwelt, die nicht unbedingt auf Rücksichtnahme eingestellt ist)
Wir sind wahre Königinnen im Sich-Durchmogeln. Die stete Gefahr einer Überforderung lauert im Hintergrund. Nicht um Hilfe bitten, es so schaffen zu müssen – weil es schon irgendwie geht. Das sind häufige Fallen, die sich zwar für alle Eltern mit Behinderung auftun.

Menschen mit nicht sichtbaren Einschränkungen stehen unter besonderem Druck

Sie müssen sich und das erklären, was andere nicht automatisch sehen. Man muss sich offen legen, um Verständnis oder Rücksichtnahme zu erreichen. Aber will man das immer im Alltag müssen? Im Kindergarten? An der Kasse im Supermarkt? Am Telefon? Das ist schwer und kostet jeden Tag wieder Kraft und Überwindung.

Ganz verschämt und schwer einzugestehen, bemerke ich gelegentlich so etwas wie Neid und leichten Groll, wenn Mütter mit sichtbaren Behinderungen neben aller Skepsis und Ablehnung auch viel Bewunderung und Hochachtung erhalten: Toll, wie Sie das schaffen!

Wird in den Medien über behinderte Eltern berichtet, dann handelt es sich fast immer um sichtbare Behinderungen: Rollstuhl oder Blindheit. Dabei wäre es wünschenswert, wenn alle Behinderungen einmal mit bedacht und entsprechend gewürdigt würden: sichtbar und nicht-sichtbare gleichermaßen.

Es bleibt ein merkwürdiges Gefühl, um Verständnis kämpfen zu müssen. Mütter mit nicht sichtbaren Behinderungen oder chronischen Erkrankungen wünschen sich schlicht und ergreifend Aufmerksamkeit und Interesse an ihrem Erleben.

Julia Kranz ist berufstätig und hat zwei Söhne